재원 : "1형 당뇨병 환자와 가족들은 일상을 살아가기 위해 매일 전투 같은 하루를 보낸다. 아들의 혈당이 언제 높아질지, 낮아질지 몰라 매일 휴대전화로 수치만 확인하고 있다. 혈당이 낮아지면 주스나 사탕을 먹이고, 혈당이 높아지면 주사기로 인슐린을 투여한다. 낮도 밤도 없이 새벽까지 아들의 혈당을 지키며 내가 대신 아들의 호르몬이 되어준다."
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1형 당뇨병 환자 관련 문제, 수면 위로 떠오르다
지난달 9일 충남 태안에서 9살 1형 당뇨병 환자와 일가족 3명이 사망하는 일이 발생한지 한 달이 지났다. 1형 당뇨병으로 투병 중인 어린 딸아이와 가족이 사망했다는 소식은 1형 당뇨병 환자 문제를 수면 위로 떠오르게 했다.
한국1형당뇨병환우회는 지난달 15일 긴급 기자회견을 열어 "중증 난치질환 지정과 성인 1형 당뇨인의 의료비 부담을 줄여 처우를 개선해달라"고 호소했다. 같은달 19일 보건복지부는 한국1형당뇨병환우회와 대한당뇨병학회 관계자들과 만나 이들의의견에 귀를 기울였다.
1형 당뇨병 환자 위한 제도 개선… 여전히 필요해
김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "태안에서 일어난 일은이번이 처음이 아니라 이미 있었던 일이다. 환우회에서는 지속해서 개선책을 제시하고 상황을 알리고 있다"며 "1형 당뇨병에 대해 근본적인 해결책이 필요하다"고 말했다. 한국1형당뇨병환우회는 △1형 당뇨병 중증 난치질환 지정 △당뇨병 기기 관리 지원 연령대 확대 △요양비에서 요양급여로 제도 개선 등을 요구하고 있다.
1형 당뇨병은 2형 당뇨병과 다르게 췌장에서 인슐린이 전혀 분비되지 않아 완치가 어려워 꾸준히 관리해야 한다. 만약 관리 및 치료를 중단할 경우 합병증이 발생하고, 심각할 경우 사망까지 이어질 수 있다. 이같은 상황에서 환우회는 아직 1형 당뇨병이 중증 난치질환으로 지정되지 않았다고 지적하고 있다.
2월부터 19세 미만 소아ㆍ청소년 환자들을 대상으로 당뇨 관리기기 지원 및 교육ㆍ상담 횟수가 확대되지만, 1형 당뇨병 환자들은 19세 이상 성인들에게도 관련 지원책이 필요하다고 입을 모은다. 한국환자단체연합회에 따르면 2023년 8월 30일 기준 19세 미만 1형 당뇨병 환자 등록 수는 3013명으로, 전체 1형 당뇨병 환자 중 10%에 불과하다. 1형 당뇨병 환자의 약 90%가 지원 확대 대상에서 제외된 셈이다.
